Schockdiagnose ALS von Burkhard Linke, Silke Dörries-Linke und Lucie Flebbe

Hinter der Amyotrophen Lateralsklerose, kurz ALS, verbirgt sich eine Krankheit, die das Nervensystem befällt und in der Regel innerhalb weniger Jahre zum Tod führt. Männer erkranken überdurchschnittlich oft an ALS und auffällig ist die häufige Erkrankung von Fußballspielern. Da über die Ursachen kaum etwas bekannt ist, wurde eine Stiftung zur Bekämpfung der Krankheit ins Leben gerufen. Prominente Personen wie Justin Bieber, Mark Zuckerberg und Bill Gates haben sich zu diesem Zweck bereits medienwirksam mit Eiswasser übergossen. Selbst Angela Merkel und Barack Obama sind aufgerufen, bei der Aktion „Ice Bucket Challenge“ mitzumachen.

Burkhard Linke ist einer der an ALS Erkrankten und gemeinsam mit seiner Frau musste er erfahren, wie sehr auch Ärzte irren können. Eine Betreuung mit einer künstlichen Beatmung in den eigenen vier Wänden wäre unmöglich, doch seit über vier Jahren beweist er, dass es geht. Angeblich hätte er nie wieder ohne einen Blasenkatheter leben können, was auch nicht zutraf und bezüglich der multiresistenten Keime, die sich in seiner Lunge festgesetzt hatten, straft er die Ärzte ebenfalls Lügen.

Angefangen hatte alles im Sommer 2003, als der 32-Jährige beim Kicken erste Fußhebeprobleme in seinem rechten Fuß feststellte. Er besuchte einen Orthopäden und Neurologen und unterzog sich einer MRT, doch konnte nichts Auffälliges entdeckt werden. Kurz bevor er sich im Sommer 2005 einer Operation unterzog, um einen angeblich gequetschten Nerv freizulegen, lernt Burkhard Linke seine spätere Frau Silke kennen. Dass der Heilungsprozess Monate, sogar bis zwei Jahre dauern kann, darüber wurde er nicht aufgeklärt. Obwohl er noch auf Krücken angewiesen war, hat das Paar mehrere Reisen unternommen. Als sich dieselben Symptome auch am linken Fuß zeigten, konfrontierten ihn die Ärzte der Medizinischen Hochschule Ende 2006 mit der „Schockdiagnose ALS“ und damit, dass er innerhalb des nächsten Jahres sterben würde.

Die Odyssee weiterer Arzt- und Klinikbesuche setzte sich fort: Nervenbiopsie; Infusionstherapie mit Cortison und Immunglobulin, die er nach der 3. Infusion abbrach; Chemotherapie, die er auch nicht zu Ende führte, weil die Erfolge ausblieben. Seit dem Sommer 2008 kann er seinen Beruf nicht mehr ausüben und ein halbes Jahr später war er an den Rollstuhl gefesselt. Er entschloss sich zu einer Stammzellentherapie und danach zu einer in China durchgeführten Therapie aus Nabelschnurblut, die für ihn mit enormen Kosten verbunden war. Doch leider blieb auch hier ein dauerhafter Erfolg aus. Als er im Januar 2010 ins Koma fiel, sollte seine Frau einen ihn rettenden Luftröhrenschnitt ablehnen. Allen Unkenrufen zum Trotz hat seine mutige und starke Frau den Kampf gegen die Ärzte und die Schwiegermutter geführt und das Wohnzimmer gegen ein Pflegezimmer eingetauscht, in dem ihr Mann nun rund um die Uhr von einer Pflegeperson betreut wird.

An dem Buch „Schockdiagnose ALS“ haben sowohl der Betroffene, Burkhard Linke, als auch seine Frau Silke Dörries-Linke sowie auch Lucie Flebbe mitgewirkt. Im Wechsel berichten die Eheleute über ihre Erfahrungen und Empfindungen, wobei besonders die pflegende Ehefrau auf die damit verbundenen Konsequenzen und den Verlust der Privatsphäre hinweist. Mit dem Buch wollen sie anderen Menschen Mut machen. Denn auch Ärzte können sich irren und nicht jede ihrer Prognosen muss sich bewahrheiten.